פיתחו את הלב: להורים של ליאם יש ארבעה חודשים להשיג מימון לתרופה שתציל את חייו

ליאם נג'י בן השנה ושמונה חודשים זקוק בדחיפות לתרומות כדי לקבל תרופה מצילת חיים, אותה הוא יכול לקבל רק בארבעת החודשים הקרובים. המשפחה פתחה במסע נרחב לגיוס תרומות.

בגיל חודש אובחן ליאם נג'י, בן השנה ושמונה חודשים מפתח תקוה, כחולה במחלת ניוון שרירים נדירה וקשה, שפוגעת בעיקר בדרכי הנשימה שלו. מאז הוא מקבל מדי ארבעה חודשים זריקה לעמוד השדרה בשם ספינרזה, שעלותה 1.5 מיליון שקלים בשנה. לאחרונה נרשמה ב-FDA (מינהל התרופות והמזון האמריקאי) תרופה חדשה בשם ZOLGENSMA שמייצרת תחליף לגן הפגום הגורם למחלה. זריקה אחת של התרופה שעלותה 2.5 מיליון דולר ותחזיר את ליאם להיות ילד רגיל כמו כל הילדים. הבעיה היא שבשלב הזה התרופה לא מאושרת בסל התרופות ואת התרופה ניתן לקבל עד גיל שנתיים בדיוק ולא יום אחרי, ולכן הזמן הוא קריטי.

"בגיל חודש, כשהיינו עם ליאם בטיפת חלב, האחיות שם ראו שיש לו היפוטוניה ברגליים, שהמתח שרירים שלו לא תקין והם נראים שמוטים" מספר האב אבירן.
ההורים, אבירן ואמלי נשלחו עם ליאם לבית החולים שניידר, שם התחילו לעשות סדרה של בדיקות שבסופן אובחן ליאם כסובל ממחלת ניוון שרירים נדירה. "התחלנו בטיפול בספירנזה שנכנסה לסל התרופות", מסביר אבירן, "מדובר בתרופה שלא מרפאת אלא עוזרת לליאם לשמור על המצב הקיים בגוף והיא מגבירה את ייצור החלבון, זאת לעומת התרופה החדשה שאמורה ממש לרפא אותו. מדובר בתרופה שהיא פורצת דרך. כמו לדוגמה למישהו שיש בעיה עם הלב ומחליפים לו לב, פה מכניסים לגוף את הגן החסר ואחרי חודש הוא כבר חוזר למצב הרגיל. ליאם עשה את בדיקת הנוגדנים ונמצא מתאים, רק הזמן הוא קריטי".

ליאם נג'י

מה המצב של ליאם כיום?

"לא טוב. הוא מתקשה לאכול, לבלוע ובמהלך הלילה הוא מונשם. הוא לא עומד, זוחל או הולך ולא מרים את הראש. הבעיה העיקרית שלו זה דרכי הנשימה והוא ממש מתקשה לנשום. כל שפעת הכי קטנה יכולה להפוך לדלקת ריאות ולסכן את החיים שלו. המדינה צריכה להבין שהזריקה הזו תחסוך לה מיליונים. כיום המדינה משלמת 1.5 מיליון בשנה. כלומר, תוך שש שנים הם מכסים את העלות".

נעשו מחקרים בתרופה?

"כמובן, בארצות הברית 164 ילדים קיבלו את התרופה ו-FDA אישר אותה ואם ליאם יקבל אותה, הוא יהיה הראשון במדינת ישראל. בהזדמנות הזאת אני מבקש להודות לציבור הרחב. אנחנו מקבלים תמיכה רבה מכל הסובבים אותנו, משפחה, חברים ותושבים רבים".

כיצד לתרום:
ביט, פפר-פיי או פייבוקס: במספר 054-7038335

העברה בנקאית בארץ: ע"ש חברים לרפואה עבור נג'י ליאם בנק לאומי, סניף 856 אחיעזר, ח"ן 30495/26

העברה בנקאית בחו"ל: IBAN: IL93 0108 5600 0000 3049 526 Name of the account: HAVERIM LEREFUA SWIFT code: LUMIILITTLV

שליחת צ'ק: ע"ש "חברים עבור נג'י ליאם לכתובת משרדי "חברים לרפואה": ת.ד. 6782 רמת-גן 52167.

באמצעות כרטיס אשראי: בטלפון: 03-5777666 או בקישור כאן.