"היה לי ברור שאני מסתיר את המחלה"

במשך 18 שנה הסתיר הסופר והתסריטאי עמית נגלר את מחלת הטרשת הנפוצה שלו. הסיבות היו שונות. הוא התבייש, הוא חשש שיתייגו אותו כנכה, הוא לא רצה שירחמו עליו. לאורך כל הדרך המציא תירוצים לתסמינים מהם סבל על מנת שלא להיחשף.
לפני כשנה הדברים השתנו. עמית סיפר על מחלתו לילדיו ולחבריו שהיו בהלם מכך. "משהו בתוכי השתחרר וקיבלתי חיבוק חם ואהבה רבה מהמון אנשים", הוא מספר. שנה אחרי החשיפה, יצא השבוע לאור ספרו השביעי של נגלר, "ביום טוב שומעים את השמש". הספר עוסק בהתמודדות של הגיבור עם מחלת טרשת הנפוצה. "חשוב לי להראות לאנשים בכלל וליוצרים עם מוגבלויות בפרט, שעם כוח רצון ואהבה לעשייה, נכה יכול ליזום וליצור ככל אדם. אנחנו לא גיבורים ולא מסכנים".
את המחלה גילה לראשונה נגלר בשנת 1999, כשהיה בן 24, נשוי ובלי ילדים. "ביום ההולדת ה-24 שלי, אני הרגשתי טשטוש בראיה שהולך ומחמיר, הרגשתי שאני כמעט ולא רואה בעין שמאל. הלכתי לרופא עיניים. הוא בודק ואומר לי שהעיניים בסדר והוא לא רואה כלום, אבל בכל זאת עלה בו חשד והוא שלח אותי למיון. אושפזתי במשך שבוע, קיבלתי סטרואידים, התאוששתי ומאור עיני חזר, עשיתי MRI ושוחררתי הביתה. אנחנו מדברים על לפני 20 שנה, כשהאינטרנט בחיתולים ו-ויקפדיה לא קיים", הוא מספר. "כשבאתי לקבל את תשובות ה-MRI שאלתי את הרופאה 'אם הכל בסדר', היא אמרה לי – 'הכל לא בסדר ויש לך טרשת נפוצה. כך קיבלתי את הבשורה על המחלה. הייתי בשוק, לא ידעתי מה זה אומר. מאחר ולא היה ויקיפדיה באותו זמן, פתחתי אנציקלופדיה ביתית והיה כתוב בה שזו מחלת עצבים ולרוב מתים ממנה בגיל 43, שזה הגיל שלי היום. מאוד נלחצתי, ההורים שלי מאוד נלחצו והתחלנו להתייעץ עם קרובי משפחה, שסיפרו שזו לא מחלה שמתים ממנה ויש פתרונות. אני הייתי אז נשוי טרי, עובד במקום עבודה ולא יודע מה אני עושה עם הבשורה הקשה הזו. היה לי ברור שאני מסתיר את זה".
למה?
"קודם כל פחדתי שיפטרו אותי. אני לא ידעתי מה זו המחלה הזו ובטח ובטח אנשים מסביבי. אבל יותר מזה, אבא שלי היה חולה בלוקמיה כמעט 16 שנה והוא גם הסתיר את זה. הוא לא רצה שירחמו עליו ויגידו שהוא מסכן והמשיך להתנדב ולעשות מילואים רגיל. אמרתי לעצמי שאני מרגיש טוב, הראיה חזרה לי ולמה אני צריך לספר בעבודה ולעורר סתם דברים. המשכתי לעבוד ובשנים הראשונות גם לא ראו עלי, לא צלעתי וזה לא כאב לי, ההתקפים היו מגיעים פעם בשנתיים, הייתי מתאשפז מבלי שבעבודה יידעו, מקבל סטרואידים במשך כמה ימים וחוזר לעבודה. חוץ מאשתי, ההורים שלי ושלה וחבר קרוב שליווה אותי באשפוזים, אף אחד לא ידע, גם לא אחי הגדול. זה היה סוד צבאי".
# # #
בשלוש-ארבע שנים האחרונות, המחלה של נגלר הלכה והתקדמה. ההתקפים הגיעו בתדירות גבוהה יותר, פתאום הוא הפסיק להרגיש את רגל ימין, החל לסחוב את הרגל, הגב התחיל לכאוב, הוא התקשה לרוץ והחלו טשטוש בראייה ועייפות מאוד חזקה. "הייתי מוצא את עצמי לוקח את הילדים לבית הספר ולגן וחוזר ואני מאוד עייף. היו לי תשובות לכל דבר. כשהיו שואלים למה אתה צולע, הייתי אומר שכואב לי הגב ובאמת כאב לי הגב. או אם שואלים למה אני עייף, הייתי אומר שכתבתי כל הלילה. תמיד הייתה מוכנה תשובה, אבל לשמחתי, אנשים מאוד עסוקים בבעיות שלהם ובעצמם ופחות שמו לב לכך.
"במקביל הוצאתי עוד ספרי ילדים וספרים למבוגרים עד שבאיזה שלב הרגשתי שזה כבד עלי, מעיק עלי, שאני לא יכול להסתיר יותר ולשקר יותר, ובעיקר שאין לי במה להתבייש, לא עשיתי משהו רע או עברתי על החוק ופגעתי במישהו. התייעצתי עם אשתי, איך אני מספר לילדים שלי, במיוחד לילדים הקטנים באופן שהם יבינו".
ומה הייתה התגובה שלהם?
"די רגילה. אני לא אבא רגיל שרץ איתם בגנים או שם אותם על הכתפיים ומשחק כדורסל או כדורגל. אבל אני אבא מאוד יצירתי והם מאוד גאים בי. הם החליטו שאבא שלהם סלב, כי עוצרים אותי ברחוב ומדברים איתי על ספרים והבן שלי הגדול אמר לי שהוא גאה בי, ושאני האבא הסופר היחיד בבית הספר ובניתי להם עולם אחר שלי כאבא והם לא מרגישים מקופחים".
והחברים?
"אצל החברים זה היה הלם טוטאלי, שרק הצדיק את העובדה שלא חשפתי את זה במשך זמן רב. אם הייתי נראה רגיל ומתנהג רגיל לא הייתי חושף את זה גם בשלב הזה. אני לא רוצה להצטייר לא כגיבור ולא כמסכן, אלא אני אדם רגיל. אנשים לא יודעים מה זה טרשת נפוצה ומקשרים את זה הרבה פעמים לטרשת עורקים, נכנסים לגוגל, קוראים ועדיין לא מבינים. הם בהלם מכך שלא ראו, לא מבינים למה הסתרתי ושואלים כל הזמן האם אני צריך עזרה. היה חיבוק אדיר של כל החברים ואני חושב שבעיקר הייתה הערכה גדולה לאורית אשתי. הרבה פעמים מתמקדים במי שחולה או סובל ושוכחים שיש לידו עזר כנגדו. היא עוזרת לי המון".
# # #
נגלר בן ה-43, נשוי לאורית ואבא לארבעה ילדים. הבת הגדולה חשן שעושה שירות לאומי בירושלים, לביא משה בן ה-12 הלומד בישיבה בגבעת שמואל, יאר בן 10 שלומד בדעת מבינים בעיר, ובארי בן חמש וחצי.
"את דרכי התחלתי בכלל בתפקידי חינוך", מספר נגלר. "ההורים שלי שניהם היו אנשי חינוך ואני גדלתי בבית שתמיד החינוך היה שם. אבי ז"ל היה מנהל אגף הקליטה במינהל החינוך התיישבותי ועליית הנוער מחוז צפון והיה אחראי על הבאתם ושיבוץ העולים מאתיופיה ממבצע שלמה ומשה. אמא שלי יצאה לפנסיה לפני כשלוש שנים כמדריכה פדגוגית. לי היה ברור לי שאני הולך להיות פסיכולוג חינוכי. עשיתי תואר ראשון ושני ותזה בחינוך ואז פתאום התרחשה תפנית בעלילה. אבא שלי היה שנים רבות חולה בלוקמיה, בשנתיים האחרונות שלו זה מאוד החמיר ובשנת 2002 הוא נפטר. חודש לפני שאבי נפטר נרשמתי ללימודי קופירייטינג אצל תרצה גרנות ז"ל. אבי תמיד אמר שלא משנה מה לימודים, העיקר שלומדים והוא תמך בי. חודש אחרי שהתחלתי ללמוד הוא נפטר והיה לי משבר מאוד גדול. רציתי לעזוב את הלימודים אבל אשתי תמכה בי להמשיך וסיימתי את הלימודים בהצטיינות".
לאחר סיום הלימודים הוא החל לעבוד במשרדי פרסום שונים, החל לכתוב ג'ינגלים וקמפיינים, החל להתמחות בכתיבה באינטרנט ולכתוב לאתרים שונים וכל הזמן הכתיבה המשיכה לבעור בו. "בשנת 2006, כשהבת שלי הייתה בת שש, בזמן שהקראתי לה סיפור לפני השינה, היא שאלה אותי האם גם חיות חולמות חלומות, ואמרתי לה שאני לא יודע", מספר נגלר. "וכך יצא שכתבתי את הספר הראשון שלי – 'לאן נעלמו החלומות של החיות" – ספר ילדים שמאוד הצליח וגיליתי שמלמדים אותו במכללה לחינוך על קבלת השונה. ואחריו יצא הספר 'פעם אבא, פעמיים ילד', שדיבר עלי ועל לביא, הבן השני שנולד לי ולאט לאט התחלתי לפתח את נושא הכתיבה של הילדים. במקביל עבדתי בכל מיני עבודות".
# # #
את הספר 'ביום טוב שומעים את השמש' החל לכתוב לפני שחשף את העובדה שהוא חולה, מה שהוא מגדיר כ-יציאה מהארון הרפואי. "את הספר כתבתי כשאני עדיין לא חשוף, כשאני לא יודע האם אני אספר או לא אספר. כשהספר היה מוכן, הרגשתי שהוא לא מספיק טוב, שהוא גם לא כתוב ברמה שציפיתי והוא לא כנה, אז גנזתי אותו. ותוך ארבעה חודשים ישבתי עם העורכת הספרותית שלקחתי, כתבתי אותו מחדש ובניתי אותו הרבה יותר אותנטי".
הספר 'ביום טוב שומעים את השמש' מספר על גורן שילוני בן ה-24 שמתגורר בישוב מגדיאל, סטודנט לתסריטאות שמתאהב באבישג, סטודנטית במגמת הפקה שדוחה את חיזוריו. בכל אותו הזמן אין לגורן מושג שחייו עומדים להשתנות לכיוון בלתי צפוי. הוא מתבשר שהוא חלה בטרשת נפוצה והוא מחליט להסתיר אותה מהמשפחה, מחבריו ומאבישג, מהחשש שאף אחד לא יעסיק אותו. ההסתרה, ההתמודדות עם המחלה והתסמינים שמתחילים להופיע אצלו, מאלצים אותו להתרחק מכולם, להסתבך ולהתבודד ובינו לבין בעל הדירה שלו יהודה מגדל, נרקמת חברות אמיצה. "טרשת נפוצה, היא מחלה שתמיד אני אומר בציניות שהיא החלום של כל תסריטאי, הכל יכול לקרות בה. אפשר לקום יום אחד ולהרגיש מצוין או לקום בבוקר ולא להרגיש את הרגל, לחוש סחרחורות ועוד. רב הנסתר על הגלוי. בניגוד למה שאמרו בעבר, אין בנאדם שמת בגלל טרשת נפוצה. יש דברים שיכולים להידרדר בעקבותיה וזה יכול להיות עוד גורם למוות".
איך התגובות לספר?
"מאוד טובות. יש בו עניין מאוד גדול ואנשים מבקשים להבין מה עבר עלי. אני כבר עובד על סרט שיספר את הסיפור שלי באופן מקורי, בין היתר על מנת להעלות את המודעות למחלה ולהבין את ההתמודדות של אבא לילדים שמגלים שאבא שלהם הוא לא אבא רגיל".
אתה ממשיך לכתוב?
"אני לא יכול להפסיק לכתוב גם לילדים וגם למבוגרים. השוק הישראלי הוא שוק קטן ואף אחד לא יכול להתפרנס מלכתוב ספר, אבל אני כן יכול להתפרנס מכתיבה. אז אני כותב לאתרי אינטרנט, פרסומות, ניוז, עושה מפגשי סופר בגני ילדים ובבתי ספר, כותב תסריטים, כותב לאירועים למשפחות ולחברות ומזה אני מתפרנס".
הספר הבא כבר על האש?
"הספר הבא למבוגרים אמור להיות רומן ריגול, אבל לפני כן יש דברים אחרים, תסריטים, ספר ילדים שאני רוצה להוציא. לכל ילד שלי כתבתי ספר ובארי הבן הקטן שלי כבר שואל מה עם הספר שלו. ואני מקווה שהוא ייצא בשנה הקרובה או לאחריה".
מה החלום שלך?
"קודם כל להמשיך לכתוב, אני מאוד הייתי רוצה להיכנס יותר לנושא של תסריטאות. אני רוצה גם לתרגם ספרים שלי לחו"ל ולהגיע לכמה שיותר אנשים וקוראים".
איפה אפשר למצוא את הספר?
"את הספרים אני לא משווק בחנויות, כי זה לא שווה לי כלכלית. כל ספר זה 3,000 שעות עבודה ולכן אני מפרסם דרך הרשתות החברתיות, דרך האתר, אפליקציות וכך רוכשים ממני".

הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו