מצוקה גדולה: ילד בן 6 וחצי, תושב פתח תקווה, ליאם נג'י, החולה במחלה נדירה, יושב בבית מאחר והגופים האחראים לא מספקים לו הסעה רפואית מתאימה. עד השנה האחרונה ליאם למד בגן בפתח תקווה, ומי שהסיע אותו היה סבו, ברכב המשפחתי שעבר התאמות רבות לצרכיו הרפואיים של ליאם. המשפחה קיבלה סכום של מאות שקלים לכיסוי ההוצאות של הנסיעות, ומציינת שמדובר היה בנסיעות קצרות מאוד.
החל מהשנה שובץ ליאם לבית הספר בבית אזי שפירא ברעננה, מה שהפך את ההסעות לעניין מורכב יותר. בשל הזמן של הנסיעות נוצר צורך בהפסד של שעות עבודה רבות, מה שהוא בלתי אפשרי עבור המשפחה, שמבקשת ממשרד החינוך והעירייה סכום כספי גבוה יותר, או שידאגו להסעה מותאמת למצבו של ליאם.
ליאם חולה במחלה בשם SMA – מחלת ניוון שרירים נשימתית. ליאם סיעודי ומונשם באופן קבוע. הוא זקוק למיכשור רפואי לפינוי הפרשות ואפשרות לטיפול מיידי בנסיעות. אמו של ליאם, אמילי, מספרת: "שיבצו אותו לבית הספר בעיר רעננה ומגיעה לו על פי חוק הסעה כפי שכל ילדי חינוך מיוחד מקבלים, אך פה מדובר בהסעה רפואית מיוחדת, הכל כמובן בכפוף למסמכים מהרופאים של ליאם. המענה שמשרד החינוך מוכן לתת לו אינו מספיק ומעמיד אותו בסכנה. הם נותנים לו הסעה עם מעלון וממיר מתח ללא עיגון ויציבות המכשירים, כך שהנסיעה לא תהיה בטוחה ויכולה לגרום חלילה נזק לליאם. פנינו מספר פעמים גם לעיריית פתח תקווה, אבל מה שקורה זה שהעירייה מפנה אותנו למשרד החינוך ולהיפך. מה-1.9 הילד שלנו לא נוסע למסגרת ומפסיד טיפולים פרא רפואיים שהוא נזקק להם יום יום להמשך התקדמותו".
לפי אתר כללית מחלת SMA – SPINAL MUSCULAR ATROPHY – ניוון שרירים שדרתי, "גורמת לחולשת שרירים מתקדמת כתוצאה מניוון עצבי עד כדי שיתוק ופגיעה בשרירי הנשימה. המחלה מופיעה לרוב בינקות או בילדות המוקדמת. ככל שגיל ההופעה מוקדם יותר, כך גדלה חומרתה וגם הסכנה למוות מאי ספיקה נשימתית. הפגם הגנטי ל-SMA קשור בחסר של חלבון SMN תקין שהינו חיוני לתפקוד העצבים המוטוריים, אשר במחלה עוברים תהליך של ניוון. במצב זה החולה מאבד את יכולת השליטה בשרירי השלד, בעיקר בגפיים ובצוואר, אשר נחלשים ומדלדלים. מהלך זה משפיע על היכולת ללכת, לזחול, להחזיק ראש, לבלוע ואף לנשום".
עוד מציינים באתר כללית כי "עד לאחרונה, SMA הייתה מחלה חשוכת מרפא. הטיפול היה תומך בלבד. בשנת 2016 תרופה חדשה בשם NUSINERSEN אושרה ובשנת 2018 נכנסה לסל התרופות בישראל. התרופה ניתנת ישירות למערכת העצבים המרכזית באמצעות זריקות תוך-שדרתית. התרופה ניתנת לכל סוגי ה-SMA בכל הגילאים. בשנים האחרונות, ההישרדות במחלה משתפרת בטיפול תרופתי ובתמיכה נשימתית ותזונתית".
הוריו של ליאם, אמילי ואבירן, מבקשים מהעירייה וממשרד החינוך: דאגו לבן שלנו, כל יום במסגרת הטיפולית בבית איזי שפירא הוא קריטי עבורו".
מדוברות העירייה נמסר: "גורמי הרשות נמצאים בשיח שוטף עם המשפחה כדי לתת מענה מיטבי לצרכים הייחודים של התלמיד. במסגרת זו, הוצע לאמא רכב הסעות שעונה על הצרכים הנדרשים, בהתאם לדרישת משרד החינוך במקרה המדובר. נכון לרגע זה האמא טרם נענתה להצעה ואנו נמשיך לפעול מולה על מנת שהנושא ייפתר, כפי שהוצע לה".
ממשרד החינוך נמסר: "ההורים העבירו מסמכים רפואיים שנבחנו על ידי גורמי המקצוע. עיריית פתח תקווה מצאה רכב הסעות מתאים בו הותקן במיוחד ממיר מתח חשמל לציוד הרפואי הנלווה לילד בהתאם למסמכים הרפואיים ששלחו ההורים. כמו כן אושרה לילד הסעה פרטנית וניתנה אפשרות לבן משפחה ללוות אותו בשכר בהסעה. יצוין כי משרד החינוך מסיע ילדים רבים באותו מצב רפואי".
תגובות