לפני שבוע נפגשתי עם מספר אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים. הן שאלו אותי איך אני מסוגלת לסבול התנהגות מעצבנת וחצופה של הסביבה ועדיין להישאר רגועה. הן שאלו אותי גם איך יש לי כוח כל הזמן להסביר את עצמי ולהסביר את ההתנהגות של הבן שלי גם לאנשים שלא מגיע להם שאסביר להם דבר.
זה לא שאני סבלנית מהן, וזה לא שאני נחמדה מהן. אבל בכל זאת, באירועים חריגים בהם מעורבים אנשים בעלי דעות קדומות על ילדים אוטיסטים, לרוב אני מצליחה לשמור על רוגע ולהסביר את עצמי. מה שהן בעצם רצו לדעת זה מה גרם לי להיות כזו ולמה אני מתנהגת ככה.
ניסיתי לחשוב על אירוע מכונן. אני חושבת שהכל התחיל ביום בו לקחו את ילדי הגן של הבן שלי ליום העשרה בגן המוזיקלי ואני הצטרפתי למפגש כאמא מלווה. הבן שלי (היום בכתה ב'), שולב בהצלחה בגן רגיל, האוטיזם לא הפריע לו לרכוש חברים וללמוד, להפך, בזכות הזיכרון והידע יוצאי הדופן שלו, הוא נתפס בעיני הילדים כילד חכם מאוד והם לא שמו לב שהוא לא מבין סיטואציות חברתיות.
הילדים התחלקו לקבוצות. ראיתי שבכל קבוצה מישהי נותנת הוראות לילדים. ניגשתי למדריכה ואמרתי לה בשקט לפני שהתחילה הפעילות, שהבן שלי מאובחן על הספקטרום האוטיסטי ואם זה אפשרי כשהיא נותנת הוראות לילדים, שתחזור על הבקשה בקול רם ותסתכל לו בעיניים כיוון שסביר להניח שכאשר היא תסביר את הפעולה לכל הילדים דעתו תהיה מוסחת. התשובה שלה לא יוצאת לי מהראש עד היום. "אני לא מכירה ילדים אוטיסטים ואני לא מומחית בזה. אין לי איך לעזור לו במיוחד. זה לשיקולך אם לשלוח אותו לכאן", היא אמרה לי.
הסברתי לה שלא ביקשתי ממנה להיות מומחית, רק לחזור בצורה ברורה על ההוראה כשהיא נותנת לבן שלי לבצע משהו לפני כל הקבוצה על מנת לא להביך אותו, אבל היא אפילו לא ענתה לי. היא חזרה לילדים.
אבישי בקונצרט הראשון שלו
מאוחר יותר נזכרתי באירוע נוסף, שקרה כשרציתי לרשום את הבן שלי לחוג. ציינתי בפני המזכירה שהוא על הספקטרום האוטיסטי והיא נבהלה כל כך עד שניסתה לגרום לי לא לעשות זאת. "אני לא בטוחה שאוטיסטים יכולים ללמוד כאן", אמרה, מילה במילה.
בשני המקרים חשתי את הזעם משתלט על גופי. בשני המקרים תכננתי לכתוב מכתב חריף על ההתנהגות המזלזלת ובשני המקרים הצלחתי להרגיע את עצמי ולהימנע מכך.
ניסיתי להבין למה ישנם אנשים שנבהלים כל כך כשהם שומעים שהבן שלי נמצא על הרצף האוטיסטי והבנתי שהסיבה לכך היא בורות. חוסר ידע מוחלט לגבי הנושא. וכשאנשים מפחדים ממשהו הם לא פועלים בהגיון. כלומר, אף אחד לא עושה לי דווקא. אם המדריכה והמזכירה היו מכירות ילדים אוטיסטים או לפחות קוראות עליהם ונחשפות מעט אל עולמם, סביר להניח שהן היו מבינות שחלק ניכר מהאוטיסטים יכולים להשתלב במסגרות רגילות עם התאמות מסוימות ולפעמים גם בלי משלבת.
רוב בני האדם פועלים מבורות, מה שלא מוכר לנו מאיים עלינו. אני שמתי לי למטרה לספר לאחרים על הבן שלי על מנת שיבינו שהאוטיזם הוא לא בהכרח מה שהם חשבו. אני לא נציגה של כל ההורים לילדים אוטיסטים, כי כל ילד הוא שונה, אין שני אוטיסטים זהים. אבל זו לא חוכמה רק לכתוב את הסיפורים האלו בפייסבוק ובטורים שלי. צריך לפעול נכון גם בזמן אמת, אם קורה אירוע מיוחד שנוגע בנושא, להסביר אותו לסובבים בצורה ברורה ככל שניתן. למשל, כשהלכנו לסופרלנד, קיבלנו צמיד שמי שעונד אותו, עולה על המתקנים בלי תור, חלק מהאנשים התעצבנו שנכנסנו לפניהם.
במקום לענות בחוצפה ובמקום לבחור להיעלב, הסברתי להם בצורה נעימה שילדים בעלי צרכים מיוחדים מקבלים עדיפות ולא ממתינים בתור. לא כעסתי על השאלה אלא שמחתי על ההזדמנות להסביר. נכון שזה קשה כי לא תמיד יש זמן או אפשרות לעשות את זה, אבל אני מאוד משתדלת.
רוצים להישאר מעודכנים?
אני חושבת שכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים הוא שגריר. יש אמהות שאמרו לי שהן היו מעדיפות להיות אמהות לילדים בעלי נכות בולטת לעין כי אז מבינים מיד את הקושי ולא מעיזים לשאול שאלות מיותרות, ואילו אצל אוטיסטים לרב אין לכך ביטוי חיצוני, לכן פעמים רבות באים בטענות להורים על שלא חינכו את הילד כמו שצריך. כשגרירה מטעם עצמי, אני רוצה להגיע לכמה שיותר אנשים, אני רוצה לגעת בכמה שיותר אנשים. אני מנסה ככל יכולתי לחולל שינוי ביחס של הסביבה לילדים ומבוגרים אוטיסטים על מנת שהבן שלי יגדל בסביבה מכילה יותר.
בכל שבוע כותבים לי אנשים שאיני מכירה שבזכות הטורים שלי, בזכות ההסברה שלי, הם התחילו להסתכל על הנושא בעין שונה. ברור לי שאני לא יכולה לשנות את כל העולם, אבל זו התחלה. 1 מכל 100 תינוקות שנולדים הוא אוטיסט. לכל תינוק כזה יש לפחות הורה אחד שיכול לנסות לשים את הכעס בצד ולהצטרף להסברה. גם אני נשברת מידי פעם, אבל המטרה העיקרית תמיד אצלי בראש והיא זו שמובילה אותי.
בא לכם לקרוא עוד ? חפשו בפייסבוק #אוטיזם_לא_מה_שחשבתם
תעלומת צופן הרוזמין
אלופי הזיכרון 3 – תעלומת צופן הרוזמרין / ערן כץ, הוצאת מודן
בספר הראשון בסדרה פגשנו את יוגור השמנדריק (שמנדריקים: 80% בני אנוש, 10% אריות ים, 33% טרולים, 7% שומן, עדינים ומשעשעים) וחברתו אלה בת למשפחת קווצ'רים (קווצ'רים: 80% בני אנוש, 20% ממותות, 15% שומן, חסרי מנוחה ונוטים להתלונן, טובי לב, לא ידועים כבעלי זיכרון טוב במיוחד). לשניהם הייתה משימה משותפת, למצוא את הקווצ'ר האחרון שזכה באליפות זכירת הגלידה. תוך כדי כך למדו הילדים שיטות זיכרון בסיסיות.
בספר השני הכרנו גם את הנודניקונאים (נודניקונאי, 60% אלפקה, 0% שומן, חברותיים אך מעצבנים ואובססיביים), שהלכו לאיבוד בספרדינביה. אלה ויוגור יצאו למסע הצלה ובדרך למדו הקוראים הצעירים כלים ללימוד שפות זרות.
סוף סוף הגיע החלק השלישי: מישהו מרושע החליט לרקוח בושם מיוחד שכל מי שיריח אותו יהיה נתון להשפעתו הבלעדית. שוב נקראים אלה ויוגור לדגל על מנת לפתור את התעלומה ולמנוע מהמזימה לצאת לפועל, הפעם הם יצטרכו לפענח צפנים סודיים והילדים שיקראו את הספר יגלו כיצד ניתן לזכור מספרים וצפנים בעזרת טכניקות וכללים פשוטים.
הספרים לא מנוקדים ומתאימים לתלמידי בית ספר יסודי שקוראים ללא ניקוד.
ערן כץ הוא שיאן גינס בזיכרון, מרצה וסופר אהוב בארץ ובעולם. אגב, אם מסקרן אתכם לדעת בזכות מה ערן נכנס לספר שיאי גינס אז בבקשה: בשנת 1998 הקריאו לו פעם אחת בלבד, מספר בן חמש מאות ספרות. רגע. קחו לכם רגע לעכל זאת. הקריאו לו פעם אחת בלבד (!!) מספר בן חמש מאות ספרות (!!). הוא ידע לחזור עליו מיד לאחר מכן מההתחלה לסוף ומהסוף להתחלה עם 4 טעויות בלבד…
סטטוס לשבת
קוסמטיקאית זה כואב
אבישי: מזל שלא נולדתי בת.
אני: למה?
אבישי: כי אני ממש לא רוצה ללכת כמוך לקוסמטיקאית. זה נשמע לי כואב מאוד.
תגובות