לא מדובר בחגיגת יום הולדת רגילה, אלא בחגיגה מיוחדת מאוד. ביום שני חגגו איתמר ואבישי, שני אחים, בני תשע ושש, יום הולדת משותף במתנ"ס נפלאות בעיר. לכאורה, לא היה בכך שום דבר יוצא דופן, עוד מסיבת יום הולדת שכמותה חוגגים כמעט בכל יום בכל מקום ברחבי הארץ. אבל מבט מקרוב על האירוע מגלה שמדובר באירוע שהוא בהחלט מיוחד ומרגש מאוד.
איתמר ואבישי הקטנים סובלים מתסמונת גנטית נדירה הגורמת להתדרדרות וניוון של השרירים ותפקוד הגוף. שלושת אחיהם הגדולים חולים גם הם במחלה זו ושניים מהם כבר מרותקים לכיסאות גלגלים. כתוצאה מהמחלה, איתמר ואבישי אינם לומדים במוסדות חינוך, ולכן כל האורחים המרובים במסיבה, מלבד כמה קרובי משפחה, היו אנשים זרים ששמעו על המקרה ובאו לשמח את הילדים.
כל האירוע אורגן בזכות ועל ידי עמותה בשם אהבת ישראל בראשות אלעד צוריאל. העמותה פועלת בכמה תחומים, ומסייעת למשפחות רבות בעיקר בפתח תקוה ובאלעד. אבל מי שמקדם בה את המיזמים למען פעילויות וימי הולדת לילדים עם צרכים מיוחדים ובמיקרים אחרים, גם למשפחות מעוטות יכולת, הוא רון שהרבני, פתח תקוואי לשעבר ובעצמו אב לילד על הרצף. שהרבני: "זה התחיל בכך שלקחתי מתנדבים והסתובבנו בין בתי חולים ואחר כך גם בבתים שבהם גרים ילדים עם צרכים מיוחדים ובאנו לשמח אותם. אחר כך נפגשתי עם ההורים ושמעתי אותם והתחלנו לארגן אירועים למען הילדים, בהתחלה בחגים כמו פורים וחנוכה. זה התפתח לארגון ימי הולדת עם מתנות ועוגות מאוד מיוחדות. הבנו כמה קשה למשפחות האלה לארגן מסיבות ימי הולדת לילדים שלהם, הן מבחינה תכנונית-ארגונית והן מבחינה כלכלית והבנו שכאן אנחנו רוצים לעזור, כי לכל ילד מגיע שישמחו אותו ביום ההולדת שלו. היום אנחנו משמחים בכל הארץ וקוראים למשפחות לפנות אלינו ונעזור בשמחה".
רון שהרבני, עמותת אהבת ישראל
נורית, אמם של איתמר ואבישי, שהיא תושבת אלעד, שמעה על עמותת אהבת ישראל באופן מקרי, דרך מפעילה שהכירה ביום הולדת קודם של הילדים. "הילדים שלי סובלים מתסמונת גנטית מאוד קשה ונדירה", אומרת נורית. "היא כל כך נדירה שאין לה אפילו שם, ולצערי, כולם קיבלו אותה. מצבם של הגדולים קשה יותר והם מאוד מוגבלים בתפקוד שלהם ומרותקים לכיסא גלגלים. המלחמה שלנו היא על שני הקטנים, לנסות לעצור או לעכב את ההתדרדרות. בינתיים הם יחסית בתפקוד טוב, אבל הם לא הולכים לבית ספר ואין להם חברים בגילם. מצד שני, אנחנו בהוצאות שלא נגמרות. אני גם לא עובדת כי אני מטפלת בהם. למרות זאת, אנחנו לא מוותרים וכל שנה רוצים לחגוג להם כמו שצריך כי מגיע להם".
רוצים להישאר מעודכנים?
נורית מספרת שהשנה באמת לא ידעה איך תחגוג לילדים הצעירים את יום ההולדת ומרוב ייאוש פנתה למפעילה שהתנדבה לעזור לה בשנה שעברה ושאלה אם תהיה מוכנה לעזור לה גם השנה. המפעילה, כאמור, חיברה אותה לאהבת ישראל. "הם אנשים מדהימים", אומרת נורית בהתפעלות רבה. "תוך פחות משבוע מהרגע שפניתי אליהם הם ארגנו הכל – מקום, מפעילים, כיבוד ועוד. הם שאלו אותי כמה אורחים אני רוצה להזמין וכששמעו שאין לי את מי להזמין כי לילדים אין חברים, הם אמרו שהם לוקחים על עצמם לדאוג גם לזה. חשבתי שהם יביאו 5, 10 ילדים, כי לא קל להביא ילדים זרים לאירוע כזה, אבל הם הצליחו להפתיע אותי גם כאן".
אנשי העמותה אכן הרימו את הכפפה עד הסוף והצליחו לארגן לאיתמר ולאבישי אירוע משמח ורב משתתפים. הם פרסמו מודעות שקראו לילדים מהעיר לבוא ולשמח את אותם והצליחו לארגן כ-70 ילדים שהגיעו למסיבת יום ההולדת המיוחדת. רוב הכיבוד, העוגות וההפעלות ניתנו כתרומה והצליחו לשמח מאוד את איתמר ואבישי, הוריהם, אחיהם וגם את האורחים שהגיעו למסיבה המיוחדת.
לפנייה לעמותה בוואטסאפ: מירית: 054-9405329.
לתרומה לנורית בביט 052-553-6252.
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
תגובות