"לא סיפרתי על המחלה, כי לא רציתי להיתפס כמסכן שיעשו לו הנחות"

הוא רקדן ברייקדאנס, אמן היפ-הופ וביטבוקס, ראפר, מוזיקאי, מפיק ולפני הכול הוא פרפורמר. תמיר סטפר, בן 31, בוגר מכללת BPM בתל אביב במסלול המורחב לסאונד והפקה, פיתח בשנים האחרונות את אמנות הרחוב על כל רבדיה. בתנועה, כרקדן ברייקדאנס בהרכבים שונים וכמורה למוסיקה וסאונד בבתי ספר שונים ברחבי הארץ. הוא גם כאמור מוזיקאי פעיל שהוציא אלבום וחומרים מקוריים והפיק במות פתוחות לאמנים צעירים.

את כל זה הוא עושה אף על פי מחלת סוכרת הנעורים ממנה הוא הוא סובל. יותר מזה, בימים אלה מצטלם סטפר לסרט הדוקומנטרי "היפו" של הבמאית גל שגיא המתעדת את שגרת חייו הייחודיות לצד המחלה. את הסוכרת סוג 1 גילו אצלו בגיל 16 וחצי, וכבר 15 שנה שהוא מנסה לחיות אתה בשלום. "את הסוכרת גילו אצלי חודש וחצי לפני שטסתי עם המשפחה לשליחות לניו יורק לשנה וחצי", הוא מספר. "כשאמרו לי מה יש לי הייתי בשוק. לקח לי יום יומיים להבין שזה מה שקורה עד שהבנתי את הסיטואציה החדשה בחיי. לשמחתי קבלתי תמיכה מהמשפחה ומהחברה שלי באותה תקופה והייתי מאוד פרקטי, מה עושים. פחות התמודדתי רגשית עם המצב אלא יותר פיזית, שליטה על הסוכר שלך, מה אתה אוכל, מה אתה עושה והתחלתי לחיות עם זה".

בתום שנה וחצי בניו יורק חזרו סטפר ומשפחתו ארצה ואז הוא התחיל לרקוד. בתחילה כתחביב ואז כמקצוע. "התחלתי לרקוד בגיל 18, אבל מוסיקה וקצב עניינו אותי מאז ותמיד, בכיתה ד' התחלתי לנגן תופים, במשך שנתיים ניגנתי בקונסרבטוריון ולאחר מכן עזבתי והתחלתי לעסוק במוסיקה שאני אוהב", הוא נזכר. "מאחר ולא הייתה בארץ עדיין מודעות לברייקדאנס, התחלתי ללמוד קפוארה ובגיל 18 רקדתי בפתח תקווה במשך חודשיים בסטודיו בעיר. לאחר מכן עזבתי והתחלתי להתאמן עם חברים בתל אביב. מאחר וזה היה תחום מאוד חדש התחלתי להתפתח ולהופיע בהופעות ברייקדאנס והבנתי כמה אני אוהב את הבמה ועד כמה היא מאפשרת לי לתקשר. באותה תקופה התחלתי לכתוב ולהופיע גם כראפר והוצאתי אלבום משלי. במקביל התחלתי ללמוד מוסיקה באופן מקצועי ובימים אלה אני משלב את שלושת האהבות שלי לצד חברת הפקות עצמאית שהקמתי".

ואיך הסוכרת משתלבת, היא לא מקשה?

"לא. אני חי לצידה בשלום. אני לא קורה לה מחלה אלא תופעה רפואית. הייתה לי בעיה עם אנשים שקראו לזה מחלה, כי מבחינתי מחלה זה משהו חולף. אתה חולה בשפעת ואחרי זמן מה זה צריך לעבור. כנראה הייתי צריך לעבד את הנושא ולהבין אותו יותר לעומק ורק עכשיו שעושים עלי את הסרט זה קורה. הבמאית שהיא בעצמה סוכרתית מגיל 12, התחילה לשאול אותי שאלות קשות ולדרוש ממני תשובות. עכשיו אני עובר התמודדות אחרת".

חי בשתי עולמות

כל חולה בסוכרת נעורים יספר לכם שאחת התמודדויות היותר קשות היא הדקירות לבדיקת רמת האינסולין בדם ולהזרקת האינסולין לגוף. לשם כך המציאו את משאבת האינסולין המחוברת לגוף, אבל לסטפר דווקא הייתה אתה בעיה. "במשך שנים סירבתי להתחבר למשאבה", הוא מודה. "היה לי סוג של מחסום פסיכולוגי להתחבר למשהו שכובל אותי ומחובר לגופי 24 שעות ביממה. לא רציתי להיות מחובר לשום דבר וזה באיזה מקום גרם לי לרתיעה".

השבוע הגיע סטפר למרכז הרפואי של מכבי בעיר וישב במשך זמן ארוך עם האחות יוליה אבידור שהסבירה לו והנחתה אותו איך לתפעל את משאבת האינסולין, אשר אמורה להזרים לגופו אינסולין במידת הצורך ולאורך כל שעות היום. "אני צריך להתרגל לתוספת החדשה שלי", הוא אומר בחיוך. "גם היום כשאני מופיע, אני פתאום נזכר באמצע הריקוד שהמשאבה מחוברת אלי ולעיתים אני צריך לנתק אותה, כי שאני רוקד ברייקדאנס ומסתובב על הראש היא יכולה ליפול לי מהכיס. זה מאתגר ודורש התאקלמות מחדש. יש לה את החסרונות שלה, אבל גם לא מעט יתרונות".

תמיר סטפר. צילום יח"צ

הבמאית שגיא, חברה אל סטפר לפני כמה חודשים וביקשה לתעד את חייו והתמודדותו עם המחלה, לצד הופעותיו על הבמה ומאחורי הקלעים לטובת הסרט הדוקומנטרי "היפו", שזכה למענק הפקה מלא מקרן Docuvillage, קרן התומכת בסרטים דוקומנטריים ועתיד לצאת ב-2018.

מה התובנה הכי גדולה שאתה יוצא איתה מהצילומים לסרט?

"שאני די בטוח שהייתי אדם אחר, ולאו דווקא לטובה, בלי הסוכרת. לא בטוח שהייתי בכזו רמת עשייה וחיפוש מתמיד אחר שיפור התודעה שלי".

איך התחברתם אתה ושגיא?

"אני מוכר בסצנה וגל ראתה אותי בסרטון שבו דיברתי על החיים שלי לצד הסוכרת, על כך שהסוכרת הביאה אותי להישגים שהגעתי אליהם ולא מתוך מסכנות".

מה אמרת שם?

"באחד האירועים שהנחיתי – ערב התרמה לעמותה לסוכרת נעורים, מצאתי עצמי מדבר על שני הצדדים בחייהם של סוכרתיים: הצד החשוף בו אנשים שמכירים אותך מדברים איתך, אתה פעיל מאוד ואין לאף אחד מושג, והצד שלא רואים – בו אתה בודק סוכר 13 פעמים ביום, עוקב אחר מספרים ועורך חישובים שונים מה אני הולך לאכול, כמה פחמימות ואיזו פעילות אני הולך לעשות. אלו שני עולמות שונים מאוד".

בוגר מהרגיל

את רוב שנותיו בצל המחלה העביר סטפר בבדיקות סוכר מרובות לאורך היום. מדובר בכשבע זריקות במידת הצורך. "תמיר הגיע אלינו כהכנה לחיבור למשאבה ומהר מאוד הבנו שמדובר בצעיר מיוחד מאוד", אומרת האחות אבידור. "הוא הגיע עם החלטה נחושה אך עם זאת תמיד יש גם חששות – שזה טבעי ביותר. תמיר רוצה מאוד להמשיך את חייו באופן המלא והאחראי ביותר וזה משמח לראות אדם, שעל אף שחולה, נוקט צעדים אחראיים ועם זאת ממשיך בחייו ואף ממנף את המחלה לשיח ועידוד חולים אחרים".

"אני רוצה להמשיך באורח החיים האינטנסיבי שלי ולהיות בריא", מוסיף סטפר. "הגעתי למכבי והם ליוו אותי בתהליך לא קל כשהצעד הזה היווה מעין יציאה מהארון הסוכרתי, והם הבינו אותי, נתנו דגשים רלוונטיים והמשכנו משם".

איך אתה מקבל את כל עניין החשיפה האישית בסרט?

"בסרט אני חושף לראשונה את המקום של הסוכרת בחיי, אותו מקום שרוב האנשים לא ידעו עליו. רוב האנשים שהקיפו אותי במשך שנים לא ידע שאני סוכרתי. לא הסתרתי, אבל מצד שני גם לא בדיוק סיפרתי, כי לא רציתי להיתפס כמסכן ושיעשו לי הנחות. הסרט מציג את הניגוד בין סוכרת – שיש בה קושי גדול והצורך האינטנסיבי בבקרה ושליטה לצד השגרה שלי שכוללת משהו פיזי מאוד כמו ברייקדאנס. יש פה דו שיח תמידי בין הסוכרת לחיי הבמה האינטנסיביים והשילוב בהם הוא האתגר והוא שעושה אותי מי שאני".

היום, אחרי 15 שנה של חיים מלאים לצד המחלה, מעיד סטפר על יתרון נוסף שגילה במהלך השנים, מעין מתנה, כפי שהוא מגדיר זאת: "אני מדבר עם ילדים סוכרתיים ובמובהק אני מרגיש שהם בוגרים יותר, כי מבינים בצורה הכי פיזית את עניין הסיבה והתוצאה ואיך זה משליך בסוף על היבטים רבים אחרים בחיים. ההבנה הזו מובילה אותם להפוך לאנשים בוגרים, שלוקחים אחריות על חייהם ויודעים שמכשולים – בדיוק כמו מי שצריך לעבור 7 זריקות ו-13 בדיקות סוכר ביום. בנקודת זמן זו יש להם הזדמנות ללמוד, להתפתח, ולעבור עוד משוכה בדרך להגשמת כל דבר שרק ירצו".