לפני כשבוע, הלכתי עם אבישי הבן שלי, להופעה של להקת תיסלם. יכולנו ללכת להופעה הזו רק בזכות העובדה שהזמר דני בסן, איתו התכתבתי בפייסבוק בלי שיכיר אותי קודם, העביר לי את רשימת השירים וסדר הופעתם כדי שאוכל להראות אותם לאבישי. מי שעוקב אחרי יודע שאבישי נמצא על הספקטרום האוטיסטי והוא מעריץ גדול של דני והלהקה, אבל המוח האוטיסטי שלו זקוק לרשימה הזו כדי שיוכל להגיע רגוע להופעה. (לכו תבינו את המוח האוטיסטי….). דני בסן התלהב והגדיל ראש. הוא הזמין את הבן שלי לחדר האמנים לפגוש את כל חברי הלהקה, הקדיש לו שיר ואבישי היה מאושר. כתבתי סטטוס בפייסבוק בו סיפרתי לכולם על טוב ליבו של דני בסן והסטטוס הפך לויראלי, שותף על ידי המון אנשים ויותר מ־20,000 איש נחשפו אליו. תוך שלושה ימים הוצפתי במאות הודעות מאנשים שלא הכירו אותי קודם, שהתחילו לעבור על הטורים שכתבתי כאן ועל הסטטוסים שכתבתי בפייסבוק הפרטי שלי על האוטיזם. רבים מהם שאלו אותי שאלות על האופן שבו אני מגדלת את אבישי וכיצד הצלחתי להגיע למצב שבו הבן שלי, בסך הכל ילד בן שמונה וחצי, גאה מאוד באוטיזם שלו. השאלה הנפוצה הייתה: "איך בכלל מספרים לילד על דבר כזה?".
אבישי עם דני בסן
שאלות כאלו הטרידו גם אותי בתחילת הדרך, כשקיבלנו את תוצאות האבחון. למען האמת חשבתי לעצמי שאולי לא כדאי לספר לאף אחד, לא האמנתי שמתישהו אוכל לשבת ולשוחח על הנושא עם הבן שלי, אבל בסופו של דבר החיים גדולים מהכל.
לפני שאבישי נולד, חשבתי שכבר לא אוכל ללדת. טיפולי הפוריות נכשלו אחד אחרי השני ואני ובעלי נרשמנו לאימוץ בשרות למען הילד. בסדנת האימוץ שעברנו, הסבירו לנו כיצד להכין את הילד לעובדה שהוא מאומץ. "אתם לא יכולים להפיל את זה עליו פתאום כשהוא בן 12 או 16", אמרה לנו המדריכה בסבר פנים חמור. "תתחילו לדבר בשפת האימוץ מקטנות, מגיל אפס, מהרגע שקבלתם את הילד". אף אחד מהנוכחים לא הבין מהי "שפת אימוץ" אז היא הדגימה לנו: "איך אנחנו שמחים שבחרנו אותך", "איזה מזל שאימצנו אותך". משפטים בסגנון הזה, וזאת כדי להרגיל את הילד לטבעיות של האימוץ.
ניסיתי לחשוב איך אני יכולה לקחת את הכלים שקיבלתי בסדנת האימוץ ולהשליך אותם לאוטיזם.
דבר ראשון, אני חייבת שהסביבה תהיה מודעת לאוטיזם ותקבל אותו בטבעיות. כי אם הסביבה לא תקבל את האוטיזם, איך אפשר יהיה לצפות מילד קטן לקבל את האוטיזם שלו? כלומר המסקנה הראשונה: בלי סודות.
העבודה הראשונית הייתה על עצמי ועל בעלי. לא לפחד מהמילה הזו. לא לנסות לכבס את השם. לא להגיד "הפרעת תקשורת" או "על הספקטרום", אלא ללמוד להשתמש בשם המפורש.
אחר כך עברנו לסביבה הרחבה יותר, סבים וסבתות, דודים ודודות. חלק קיבלו זאת בקלות, לחלק לקח זמן להסתגל, להבין, להפנים. ובינתיים עד שה"סוד" עבר במשפחה, אבישי כבר הגיע לשילוב בגן רגיל. אם בגן הפרטי לא חלמתי לשתף הורים בעניין, הפעם החלטתי לעשות צעד נוסף. בגיל צעיר עוד נהוג שכאשר מגיע חבר הביתה, ההורה נשאר איתו לפחות בהתחלה. וברגע שראיתי שההורים של החברים רואים שאבישי ילד נחמד בסך הכל, ומשחק יפה עם החברים, התחלתי לספר להם שהוא אוטיסט. לאט לאט נוצר מעגל קרוב של הורים של חברים שידעו מה הקשיים של הבן שלי ולמה כשבאים חברים יש פתאום איזו "סטודנטית" צעירה ונחמדה שמשחקת איתם (זו הייתה כמובן המשלבת של אבישי).
כשאבישי עלה לכתה א' הוא הגיע עם חברים שהיו איתו בגן וכאשר רכש חברים חדשים, דאגתי ברגע המתאים לספר גם להורים שלהם על האוטיזם אבל להתמקד קודם כל בחזקות שלו.
כאמא לילד אוטיסט, הרגשתי צורך לתמוך בהורים לילדים אוטיסטים שזה עתה קיבלו את האבחון. ניהלתי ואני עדיין מנהלת עשרות שיחות בשבוע וחולקת בידע שלדעתי יכול לעזור לאחרים. בחלק מהמקרים אבישי היה נוכח במהלך השיחה. לעיתים ההורים הגיעו אלינו הביתה לפגוש את אבישי, ואני סיפרתי לו במילים פשוטות למה כולם כל כך מתרגשים לפגוש אותו.
אבישי וחבר מבקרים את הקומיקסאי האוטיסט דניאל עמית
לאבישי ישנה תעודה מהביטוח הלאומי, המקנה לו פטור מעמידה בתורים. בעבר בכל פעם כשרציתי להשתמש בתעודה, הייתי לוחשת לאחראי ומנסה להסתיר את העובדה הזו מהבן שלי, אבל לאט לאט הבנתי שאין טעם. אבישי יודע לבד שיש לו בעיה עם המתנה בתור. הסברתי לו שיש תעודה שעוזרת לו אבל צריך להסביר לאנשים. מאז הוא בעצמו מראה את התעודה כשצריך ויודע להסביר לסביבה לבד שהוא אוטיסט.
בכל פעם שהוא חווה קושי שנובע מהאוטיזם, אני מסבירה לו שזה קשור לעניין. כשהוא לא מסוגל לסבול רעש מסוים, כשקשה לו עם אורות חזקים, כשהוא לא מבין דברים כמו שאחרים מבינים אותם, כשהוא נרתע מטעמים וממרקמים שונים, כשהוא מתעניין לעומק בנושאים שלא מעניינים אף אחד מהחברים שלו ולא מבין למה. כמובן שלצד הקשיים אני מדברת אתו על הצדדים הטובים שבו ובעיקר על היכולת שלו לחשוב שונה מאחרים. ההגדרה המילונית לאוטיזם השתנתה, כעת מדובר על קשיים בתקשורת ובפרשנות אחרת של הסביבה. הסברתי לאבישי שהעובדה שהוא מפרש אחרת את הדברים לא אומרת שהפרשנות שלו לא טובה.
בשנה שעברה, לאחר שאבישי ראה שאנחנו מדברים על העניין בחופשיות, גם הוא התחיל לדבר על הנושא עם חברים שלו. אני לא בטוחה שהם מבינים לעומק את המשמעות, אבל טוב שהם נחשפים למילים האלו ומבינים שזו לא קללה אלא פשוט תיאור עובדתי.
אני עושה ככל יכולתי לגרום לבן שלי לאהוב את עצמו. זה יעזור לו בעתיד כאשר הוא יאלץ להתמודד עם אנשים פחות מחונכים ובעלי דעות קדומות. ההמלצה שלי, להתחיל לטפטף על הנושא מגיל צעיר, בעדינות. הכנתי לאבישי רשימה של אוטיסטים חשובים לאורך ההיסטוריה: מוצרט, אלברט איינשטיין, לאונדרו דה וינצ'י, טמפל גרנדין ואחרון חביב … הוא עצמו.
הספר אוטיסטה
אוטיסטה / אוטיסטה 2 (סיפורים מחייו של אוטיסט) / דניאל עמית, הוצאת מיקה
דניאל עמית בן 21, אוטיסט גאה ואמן בנשמתו. השם אולי מוכר לכם מאחר שהופיע בתכנית הטלוויזיה "אקס פקטור" וגרם לרבים מהצופים בבית לפרוץ בבכי כאשר שמעו את הביצוע הנדיר שלו לשיר "הנסיך הקטן". דניאל החליט להסביר באמצעות סיפורי קומיקס כיצד הוא חווה את החיים מהזווית שלו כמתבגר אוטיסט כשהסביבה לפעמים לא מבינה כיצד המוח שלו פועל. את הספר הראשון כתב בגיל 17 וכעת יצא לאור ספרו השני. הספר יכול לשמש כלי מדהים למטפלים, משלבים ומנתחי התנהגות שרוצים להבין יותר לעומק את החשיבה האוטיסטית, אך גם לאלו שאינם קשורים באופן ישיר לאוטיזם אך מתעניינים ורוצים לקבל הצצה לעולם זה.
הבן שלי בן שמונה וחצי, עדיין לא חשפתי אותו לכל התכנים שבספר מאחר שלא כולם מתאימים לגיל צעיר, אך נעזרתי בעמודים הראשונים בהם דניאל מסביר שאוטיסט הוא מעין סופרמן, אדם בעל חושים מחודדים מאוד, זה אמנם מעורר קשיים אבל גם מעניק כוחות. כל עניין הוויסות החושי מוסבר שם בצורה מעוררת השראה. הספר בהחלט מתאים לאוטיסטים בוגרים ומתבגרים שיוכלו למצוא בו את עצמם (ואולי לא, כי כאמור אין אוטיסט אחד דומה למשנהו).
דניאל מצייר מדהים. האיורים מקסימים וצבעוניים.
בתאריך 30.10 בשעה 20:30 הוא יופיע בצוותא בהצגת היחיד שלו "אוטיסטה Live" בה הוא מדבר על האוטיזם ושר שירים שכתב. כרטיסים אפשר להשיג באתר צוותא ובכתובת: https://tickets.equinote.org.il/
הבן שלי נפגש איתו בפסטיבל הקומיקס לפני כחודש וחצי וביקש חולצה בדיוק כמו שלו: על החולצה של דניאל נכתב "אני אוטיסט גאה".
סטטוס לשבת: "סימבוליזם הוא זרם באמנות"
אבישי: אמא, את יודעת שסימבוליזם הוא זרם באמנות, וגוסטב קלימט הוא אמן סימבוליסט ידוע ומופרסם?
אני: לא. לא ידעתי. מאיפה אתה יודע?
אבישי: אני אוטודידקט. לימדתי את עצמי.
תגובות