הסיפור המשפחתי שטילטל אותי

"ילד קוביות", קית סטיוארט, הוצאת מטר, מאנגלית: דנה אלעזר הלוי

מידי פעם זה קורה כשאני נפרדת מהטלפון לזמן ממושך יחסית. אני מתעוררת משינה או יוצאת מהאמבטיה ומגלה על צג הטלפון 25 שיחות שלא נענו, 30 הודעות וואטסאפ ועוד 20 הודעות בפייסבוק. פעם זה היה גורם לי להתכווץ. ביד רועדת הייתי נכנסת להודעה הראשונה ומקווה שלא קרה שום דבר רע. היום אני יודעת שכנראה שוב פורסמה כתבה שקשורה איכשהו לאוטיזם. קצין אוטיסטי ביחידה מיוחדת בצה"ל, מדריך אוטיסטי בתנועת נוער, מחקר חדש שקשור באבחון או משהו בסגנון. שוחחתי עם הורים נוספים לילדים אוטיסטים וזו לא תופעה ייחודית לי. יש אנשים שזה מכעיס אותם, הרצון לעדכן אותנו ההורים בכל דבר שקשור לאוטיזם. יש כאלו שנעלבים. אני מקבלת את התופעה הזו באהבה. אני מבינה שזה נובע מדאגה ומחשבה ורצון לעזור. לכן, גם לאדם המאה שכותב לי שכדאי לי לראות היום חדשות כי יש כתבה מעניינת על ילדה אוטיסטית, אני אומרת "תודה רבה", גם אם אין לי באמת כוונה לצפות בתוכנית.

מכיוון שאני סופרת, שגם כתבה ספר שעוסק בדרך זו או אחרת בנושא ("משפחה לדוגמה"), ומכיוון שיש לי ילד אוטיסט ובין כל עיסוקי אני גם כותבת המלצות על ספרים, יוצא שבכל פעם כשיוצא ספר חדש עם גיבור אוטיסט, רבים מצפים ממני להיות הראשונה שתקרא את הספר ותחווה את דעתי עליו.

על פניו יש בזה הגיון. כשיצא הספר "למה אני קופץ" (ידיעות אחרונות) שכתב נער אוטיסט בשם נָאוֹקִי הִיגָשִׁידָה, הייתי בין הראשונים שקבלו אותו. קראתי את הספר בשעה וחצי, גיליתי שהוא חידש לי דברים שלא הבנתי על הבן שלי וכתבתי על כך סטטוס בפייסבוק. בהוצאה סיפרו לי שכתוצאה מהסטטוס, למחרת הייתה עליה משמעותית במכירת הספר בחנויות והם מייחסים את העלייה הזו לסטטוס הזה.

כשיצא הספר "שטום" (לסטר ג'ם, הוצאת תמיר סנדיק. ספר העוסק במשפחה עם ילד אוטיסט בתפקוד נמוך) קבלתי הרבה מאוד שיחות טלפון מאנשים ששאלו אותי מה דעתי על הספר. למען האמת, "שטום" הוא ספר מאד מומלץ וחזק רגשית, אבל לאחר שסיימתי אותו, ממוטטת נפשית ובוכה, החלטתי שאני בחיים לא אקרא יותר ספרים שעוסקים באוטיזם. יש לי בבית מספיק אוטיזם. למה אני צריכה לקרוא על זה ? אולי כדאי שמי שאין לו ילד אוטיסט יקרא את הספרים האלו וכך יבין עם מה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים כל יום, כל שעה, כל דקה מחייהם. בספרים שכתבו הורים לילדים אוטיסטים, ישנה הזדמנות חד פעמית להיכרות מעמיקה יותר עם הנושא.

אז סירבתי לקרוא ספרים העוסקים באוטיזם ולא שינה לי בכלל מי כתב אותם או מי המליץ לי לקרוא. כמו שקבלתי אותם, כך נטשתי אותם בצד. עד שהגיע הספר ששינה הכל – "ילד קוביות", מאת אבא לילד אוטיסט בשם קית סטיוארט, הוצאת מטר, מאנגלית: דנה אלעזר הלוי.

כשהספר ראה אור, חברים רבים שלי שעובדים בחנויות ספרים סימסו לי תמונה שלו. היח"צנית מההוצאה יצרה איתי קשר וככל שיותר אנשים שאלו את דעתי עליו ככה ההחלטה שלי שלא לקרוא בו התחזקה. אפילו השארתי במכוון את הספר במכונית ולא העליתי אותו הביתה, אבל יום אחד המתנתי לבעלי במכונית עד שיחזור מסידורים והספר ממש הביט בי. פתחתי את הספר רק לשנייה והתוצאה – ארבעה ימים מטלטלים בהם התקשיתי להניח אותו אפילו לרגע. לדעתי מדובר בספר חובה!!! (כן. עם שלושה סימני קריאה, בתקווה שהעורך לא יחליט לוותר עליהם).

אלכס נאלץ לעזוב את הבית ולעבור להתגורר אצל חבר שלו מאחר ואשתו לא יכולה להמשיך להתמודד עם נוכחותו בבית לאור המתחים הרבים שצצים ביחסיהם. המתח הרב קשור בעיקר בהתמודדות של ההורים עם בנם סאם בן השמונה, הנמצא על הרצף האוטיסטי. אלכס לא מצליח לתקשר עם הבן שלו בשום צורה. הוא למד בדרך הקשה שסאם לא אוהב שינויים ועל מנת לשרוד יום במחיצתו צריך להימנע מהפתעות, אבל לתקשר איתו באמת, לשוחח איתו ולהבין את מה שעובר על בנו עמוק בלב, את זה הוא לא מצליח. כל ניסיון לפצח את סוד המוח האוטיסטי של סאם נדון לכישלון, עד שלגמרי בטעות הוא מקבל הזדמנות, וזאת באמצעות משחק המחשב הפופולארי "מיינקראפט". לאט לאט ובעדינות נרקמת מערכת יחסים מיוחדת בין סאם לאביו, אך הסיפור כמובן הוא לא רק של סאם, אלא סיפור על משפחה, על אהבה, על תקווה על חלומות שמתנפצים ונבנים מחדש.

הספר גרם לי לחשוב על החיים שלי ועל הבן שלי בצורה שונה. פתאום הבנתי שהאוטיזם הזה שנחת עלינו זה לא רק "משהו שקרה למשפחה שלי". אני לא המרכז בסיפור אלא הבן שלי. הספר מבוסס על סיפור אמיתי, הוא חזק, כתוב היטב, מרתק ואני חושבת שהוא באמת מספק את ההצצה הזו לחיים של אחרים. כדאי מאוד לקרוא אותו, אני בטוחה שגם אתם תלמדו ממנו דבר או שניים על החיים.

אור אלתרמן ברנע ושרון גבריאלוב

פסטיבל מקומות שמורים /  הפרויקט של אור אלתרמן ברנע ושרון גבריאלוב

אשמח אם תקדישו כמה דקות מזמנכם לפרויקט יוצא דופן ואולי תחליטו גם לפתוח את הכיס ולבחור תשורה על מנת לקדם את המטרה החשובה.

אור אלתרמן ברנע (מייסדת "מאמאזון", יזמית חברתית, אמא לשניים כשאחד מילדיה נמצא על הרצף האוטיסטי) ושרון גבריאלוב (יוצרת תיאטרון עצמאית), פועלות יחד לקדם פרויקט חשוב שיכול לשנות את המציאות לאלפי משפחות בישראל.

בארץ ישנם יותר מ־30,000 ילדים על הספקטרום האוטיסטי, שלמרות שכמו כל הילדים הם אוהבים לצחוק ולהתרגש אינם יכולים ללכת להצגות כמו ילדים רגילים. זאת מאחר והם  רגישים יותר ומתקשים להסתגל לתנאים, רגישים  יותר לגירויים של צליל ואור ולפעמים אף מתקשים לשמור על שקט. עבור ההורים שלהם בילוי משפחתי שאמור להיות נעים וכיף הופך למאבק מתסכל ומייאש לשמור על הילד שרק ישב בשקט, לעתים תוך הערות ומבטים מהקהל.

בעזרת הפרויקט, ייצא לפועל "פסטיבל מקומות שמורים". שלושה ימים בחודש אוגוסט, במהלכם יעלו שישה מופעים שייבחרו בקפידה, ויוצגו במקום אחד נגיש ומרכזי ובמחירים מסובסדים לקהל שחי תחת נטל הוצאות טיפול כבדות. התאמת הצגות לילדים על הספקטרום כוללת בין השאר שינוי בתנאי התאורה והסאונד בהופעות, מכירת כרטיסים מסובסדים, יצירת תכנים לא מפחידים או מפתיעים מדי, הקמת פינת הירגעות בקרבת האולם, הכשרה מיוחדת לסדרנים, הפקת חומרי הסברה לילדים טרום ההגעה למופע ולמקום ועוד.

בזכות הכסף שיגויס בפרויקט ניתן יהיה לבצע את כל ההתאמות, ההכנות והפקת הפסטיבל. חפשו בבקשה את הפרויקט "פסטיבל מקומות שמורים" באתר headstart. בין התשורות תוכלו למצוא מגוון רחב של מוצרים מעניינים בטווח מחירים רחב מאד.
https://www.headstart.co.il/project.aspx?id=26117

רוצים להישאר מעודכנים?

הורידו את האפליקציה לאנדרואיד

הורידו את האפליקציה לאייפון

עקבו אחר דף הפייסבוק של "מלאבס"

הצטרפו לקבוצת הוואטסאפ של "מלאבס"

סטטוס לשבת

"זה לא עונש, זה פרס"

חמש בבוקר. שבת. אבישי מתעקש שאני אקום להיות איתו בסלון.
אני: אבישי, למה מגיע לי העונש הזה שרק אותי אתה מעיר בחמש בבוקר בשבת?
אבישי: זה לא עונש. זה פרס. בחרתי בך להיות איתי. את צריכה להגיד לי תודה.